Startsida Kort om ED Att leva med ED Om föreningen Bli medlem Länkar
  
Om föreningen

Svenska ED-föreningen bildades 27 november 1999.

Föreningen har idag ett trettiotal aktiva medlemmar/medlemsfamiljer och ett femtontal stödmedlemmar.
Vi ordnar familjeträffar i augusti varje år.

Att kontinuerligt bevaka vad som händer inom ED-området (medicinskt) är också en av våra viktiga uppgifter.

Föreningens syfte är att bevaka och
tillvarata medlemmarnas individuella och gemensamma intressen knutna till diagnosen.

Frågor kring medlemskap - kontakta Mats Spjuth på 070-622 91 92 eller mats_spjuth@hotmail.com.

Styrelsen
Styrelsen består av 5 ordinarie ledamöter och 2 suppleanter. Du kan mejla oss på styrelsen@svenskaed.se

  
Medlemmar i styrelsen
Jenny Eriksson (ordförande), telefon 070-401 99 56
Ia Nielsen (sekreterare)
Mats Spjuth (kassör)
Susanne Höglund (ledamot)
Felix Olofsson (ledamot)
David Bejmar (suppleant)
Maia Haegermarck (suppleant)
 
Övriga ansvarsområden
Revisor: Christian Karlsson, suppleant Lennart Gustavsson
Valberedning: Pelle Höglund
Ansvarig för fondansökningar: Susanne Höglund
Ansvarig för webbplats: Jenny Eriksson
Ansvarig för medlemsregistret: Felix Olofsson
Internationella kontakter: Ia Nielsen
Kontaktperson för Sällsynt diagnoser: Jenny Eriksson

Föreningen har i sina stadgar beslutat om ett antal uppgifter formulerade i att-satser, som styrelse och förening skall arbeta efter. För varje att-sats har en eller flera ansvariga utsetts. Arbetet med respektive område skall ses som en kontinuerlig process.

  • att sprida kunskap och information så att diagnosen ED blir känd i samhället
  • att skapa förutsättningar för att nya diagnosbärare skall få en bra start i livet
  • att ge stöd och råd, utarbeta struktur och arbetssätt vad gäller kontakter med myndigheter, försäkringsbolag mm
  • att få kontakt med så många personer som möjligt med diagnosen ED i Sverige
  • att vara en fungerande stödverksamhet till föräldrar i anslutning till att diagnos fastställs
  • att bygga upp och etablera nätverk med läkare, tandläkare och annan expertis för stöd till ED-familjer
  • att ha kontakt och erfarenhetsutbyte med motsvarande ED- föreningar i andra länder

  
Sällsynta diagnoser

Vi är medlemmar i Sällsynta diagnoser som är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper.

På agendan står bland annat:

  • att skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem,                               
  • att verka för att även de små diagnosgrupperna ska kunna göra sig hörda,
  • att belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär,       
  • att verka för att FN:s regler om alla människors lika värde upprätthålls.


 

  
Foundations for ED in other countries

Danish ED-foundation
Contact: Karen M.V Olesen
+45 21 29 15 88
E-mail: karenmvolesen@hotmail.com

-------------------------------

Norwegian ED-foundation
Contact: Monica M Jacobsen +47 46 61 09 73
E-mail:
mo_jacobsen@hotmail.com

  
-------------------------------

Ectodermal Dysplasia Society (UK)
www.ectodermaldysplasia.org

-------------------------------

German-Austria ED-foundation
http://www.ektodermale-dysplasie.de (also in English)

-------------------------------

National Foundation for ED (USA)
www.nfed.org
Facebookgrupp

------------------------------


Share |

 © 2009 Svenska ED-föreningen. Webbansvarig