Om föreningen
Svenska ED-föreningen bildades
27 november 1999.
Föreningen har idag ett trettiotal aktiva medlemmar/medlemsfamiljer och ett
femtontal stödmedlemmar.
Vi ordnar familjeträffar i augusti varje år.
Att kontinuerligt bevaka vad som händer inom ED-området (medicinskt) är
också en av våra viktiga uppgifter.
Föreningens syfte är att bevaka och tillvarata medlemmarnas individuella och
gemensamma intressen knutna till diagnosen.
Styrelsen
Styrelsen består av 5 ordinarie ledamöter och 2 suppleanter.
Du kan kontakta styrelsens ordförande Pelle Höglund,
08-550 491 93.
Sällsynta diagnoser
Vi är medlemmar i Sällsynta diagnoser som är ett
riksförbund för sällsynta diagnosgrupper.
På agendan står bland annat:
- att skapa helhetssyn för
sällsynta diagnosers gemensamma problem,
- att verka för att även de
små diagnosgrupperna ska kunna göra sig hörda,
- att belysa de särskilda
svårigheter en sällsynt diagnos innebär,
- att verka för att FN:s
regler om alla människors lika värde upprätthålls.
|
Foundations for ED in other
countries
Danish ED-foundation
Contact: Karen M.V Olesen
+45 21 29 15 88
E-mail: karenmvolesen@hotmail.com
-------------------------------
Norwegian ED-foundation
Contact: Monica M Jacobsen +47 46 61 09 73
E-mail:
mo_jacobsen@hotmail.com
www.norskedforening.no
-------------------------------
German-Austria ED-foundation
www.ektodermale-dysplasie.de
(also in English)
-------------------------------
National Foundation for
ED (USA)
www.nfed.org
------------------------------
|
