Om föreningen
Svenska ED-föreningen bildades
27 november 1999.
Föreningen har idag ett trettiotal aktiva medlemmar/medlemsfamiljer och ett
femtontal stödmedlemmar.
Vi ordnar familjeträffar i augusti varje år.
Att kontinuerligt bevaka vad som händer inom ED-området (medicinskt) är
också en av våra viktiga uppgifter.
Föreningens syfte är att bevaka och tillvarata medlemmarnas individuella och
gemensamma intressen knutna till diagnosen.
Styrelsen
Styrelsen består av 5 ordinarie ledamöter och 2 suppleanter.
Du kan mejla oss på styrelsen@svenskaed.se
Medlemmar i styrelsen
Jenny Eriksson (ordförande), telefon 070-401 99 56
Ia Nielsen (sekreterare)
Mats Spjuth (kassör)
Henrik Nilsson (ledamot)
Patrik Fredlund (ledamot)
Jenny Pontelius (suppleant)
Dagmar Carlsson (suppleant)
|
Övriga ansvarsområden
Revisor: Christian Karlsson
Valberedning: Helene
Kenzler och Pelle Höglund
Ansvarig för fondansökningar: Therese Nilsson och Patrik Fredlund
Ansvarig för webbplats: Jenny Eriksson
Ansvarig för medlemsregistret: Jenny Eriksson
Kontaktperson mot Norska ED-föreningen: Patrik Fredlund Kontaktperson
mot Danska ED-föreningen: Ia Nielsen
Kontaktpersoner för ED Associations Europe: Helén Kenzler och Dagmar
Carlsson
Kontaktperson för Sällsynt diagnoser: Jenny Pontelius |
Sällsynta diagnoser
Vi är medlemmar i Sällsynta diagnoser som är ett
riksförbund för sällsynta diagnosgrupper.
På agendan står bland annat:
- att skapa helhetssyn för
sällsynta diagnosers gemensamma problem,
- att verka för att även de
små diagnosgrupperna ska kunna göra sig hörda,
- att belysa de särskilda
svårigheter en sällsynt diagnos innebär,
- att verka för att FN:s
regler om alla människors lika värde upprätthålls.
|
Foundations for ED in other
countries
Danish ED-foundation
Contact: Karen M.V Olesen
+45 21 29 15 88
E-mail: karenmvolesen@hotmail.com
-------------------------------
Norwegian ED-foundation
Contact: Monica M Jacobsen +47 46 61 09 73
E-mail:
mo_jacobsen@hotmail.com
www.norskedforening.no
-------------------------------
German-Austria ED-foundation
www.ektodermale-dysplasie.de
(also in English)
-------------------------------
National Foundation for
ED (USA)
www.nfed.org
Facebookgrupp
------------------------------
|
