Startsida Kort om ED Att leva med ED Om föreningen Bli medlem Länkar
  
Länkar

Medicinsk/professionell information på svenska:

  • I Stockholm finns ett multidisciplinärt expertteam för personer med ektodermal dysplasi. Teamet består av specialisttandläkare, barnläkare och allmänläkare, hudläkare, endokrinolog, psykolog, logoped, medicinsk genetiker, käkortoped.
    Till mer information om ED-teamet
      
  • Kompetenscenter vid Odontologiska Institutionen i Jönköping är ett nationellt center för patienter med ovanliga diagnoser som behöver omfattande oral habilitering eller rehabilitering. Vi är en resurs för tandläkare, vårdpersonal, patienter och patientföreningar. 
    Till Odontologiska Institutionens webbplats  (Klicka på Kompetenscenter i vänstermarginalen)
     
  • Eastmaninstitutet i Stockholm är ett kunskapscenter för specialiserad barn- och ungdomstandvård.
    Vi har lång klinisk erfarenhet av behandlingar på barn och ungdomar med ovanligadiagnoser.
    Vi har bl.a. en multidiciplinär grupp som tar hand om patienter med Ektodermal dysplasi i samarbete
    med barn- och hudläkare, psykolog och logoped. Kontakt tas med avdelningen för Specialicerad Barntandvård.
    Till mer information om Eastmaninstitutet
     
  • Mun-H-Center i Göteborg är ett nationellt orofacialt (Oro" betyder mun, "facialt" betyder ansikte) kunskapscenter för mindre kända handikappgrupper och ett nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel. 
    Till Mun-H-Centers webbplats
     
  • Socialstyrelsens kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper. 
    Till Socialstyrelsens webbplats
     
  • Informationscentrum för ovanliga diagnoser är ett informationscentrum för alla små och mindre kända handikappgrupper. Verksamheten som finns vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra i Göteborg är en resurs för hela landet. Informationscentrumet samlar in, sammanställer och sprider kunskap och kan ge råd om vart man vänder sig med frågor som rör de olika diagnoserna.
    Till Informationscentrum för ovanliga diagnosers webbplats
      
  • 1177.se - råd om vård är Apoteksbolagets och landstingens kunskapsbank om hälsa och sjukdom, patienträttigheter, patientföreningar m.m.
    Till 1177.se  (Klicka på Tänder och därefter Konstgjorda tänder)
     
  • Sällsynta diagnoser organiserar ett femtiotal sällsynta handikappgrupper. Svenska ED-föreningen är medlem i Sällsynta Diagnoser.
    Till Sällsynta diagnosers webbplats
     
  • Ågrenska bedriver verksamheter utifrån ett helhetsperspektiv för barn och ungdomar med funktionshinder, deras familjer och professionella som möter barn och familjer.
    Till Ågrenskas webbplats

Medicinsk/professionell information på engelska:

  • Orphanet är en databas med information om sällsynta sjukdomar och särläkemedel för alla målgrupper. Dess syfte är att bidra till en förbättring av diagnos, vård och behandling av patienter med sällsynta sjukdomar.
    Till Orphanets webbplats

Share |

 © 2009 Svenska ED-föreningen. Webbansvarig