Tips för att leva med annorlunda utseende
Tyvärr finns en norm för hur man ”ska” se ut i vårt samhälle. Att avvika från den normen kan för en del upplevas mer eller mindre svårt. Här är några strategier att hantera detta. Strategierna är framtagna efter intervjuer med personer i fokusgrupper.
Tips till föräldrar
- Se till att du har god kunskap om ditt barns diagnos.
- Sök gärna kontakt med nätverk och föreningar där du kan möta andra i samma situation.
- Informera personalen om barnet inför ändring/byte av utbildningsstadium, t ex dagis, skolstart, nya klasser, fritids, etc.
- Informera föräldrarna i dagisgruppen eller klassen.
- Försök hitta fritidsaktiviteter och egna intressen där barnet kan bli delaktig i och ”duktig på”.
- Tala med barnet om andras reaktioner, att andra kan vara lite ovana med det annorlunda.
- Tala med barnet om bemötande, berätta om hur man kan uppleva att någon stirrar eller frågar. Visa att det är naturligt att prata om det.
- Tala även med syskon under hela uppväxttiden om egna känslor och familjens situation.
- Försök skapa utrymme för egen tid och sök kontakter där du kan tala om egna känslor och reaktioner.
Tips till ungdomar
- Se till att du är väl informerad om din diagnos.
- Se till att du själv får delta i diskussioner om behandling. Det kan vara bra att skriva ner frågor i förväg. Fråga hur det blir om du gör en operation/behandling och hur det blir om du avstår. Tänk efter vad du själv tycker är viktigt att förbättra eller ändra på.
- Fundera på varför du vill ha eller inte ha behandling.
- Försök hitta andra personer att tala med, antingen i familjen eller bland kamrater, lärare eller andra.
- Ta reda på möjligheter att få kontakt med andra i samma situation.
Tips för vård och habilitering
- Informera familjen noga om diagnosen och vad det innebär i samband med att den ställts hos det lilla barnet.
- Förmedla gärna kontakt med annan familj med samma diagnos.
- Informera om resurser som finns, t ex föreningar, tidskrifter, böcker, filmer etc.
- Informera barnet redan i förskoleåldern så att det får berätta och ställa sina egna frågor.
- Ge åldersadekvat information och gör barnet delaktig i diskussioner om operationer och behandlingar.
- Upprepa informationen och kontrollera att det inte finns kunskapsluckor.
- Upprätta en individuell vårdplan och utse helst en person som är ansvarig för samordning och uppföljning.
- Ge utrymme för att fråga om risker och konsekvenser av att operationer och behandlingar respektive att avstå.
- Informera om möjligheten till en ”second opinion” inför svåra beslut.
Lästips och länkar
Ett annat ansikte, Anna Lytsy, 2006, Mun-H-Center Förlag, Hovås.
- www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser
- www.kraniofaciala.se
- www.sallsyntadiagnoser.se
- www.changingfaces.org.uk
- http://www.aboutface.ca
Utarbetat av Nätverk för kraniofaciala missbildningar 2009 i samarbete med ungdomar och föräldrar som deltagit i fokusgrupper om att leva med avvikande utseende.
